La question de la fin de vie

J’avais commencé un article sur la fin de vie il y a quelques temps, et en le relisant, je me suis emmerdé. J’ai fait Ctrl+X / Ctrl+V sur Document.docx et je repars d’une page blanche.

La question de la fin de vie, déjà, c’est la question de la mort. Il faut appeler un chat, un chat. La mort, c’est un moment intime, un moment personnel, un moment qui ne peut pas être volé par un autre. C’est pour ça que tout le monde a son avis sur la question, même ma mère, ma belle-sœur et moi. Cet avis est forcément personnel, façonné par notre chemin de vie. Quand on n’a pas connu la souffrance, on ne l’a pas connue. Quand on ne sait pas ce qui fait espérer un malade, on ne le sait pas. Car chacun a une motivation pour vivre qui lui est propre, et un avis sur la mort qui est façonné par le prisme personnel à travers lequel il voit la vie. Sa vie.

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Mon prisme à moi, c’est celui d’un mec éduqué avec ses trois frères par ses deux parents ingénieur et enseignant dans une petite ville de <spoiler alert.  paraphrase accepted : petite ville de Montagne, non loin de la frontière Italienne>. Jamais malade « pour de vrai »,mais qui a vu au fil de ses voyages, de ses jobs d’été et bien sûr à l’Hôpital la richesse, la pauvreté, la souffrance, l’espérance, la résignation et la mort.

Ce prisme à travers lequel j’analyse la question est important. Il est unique, puisqu’il est le mien. Alors le lecteur (vous) peut ne pas être d’accord, mais pourra difficilement me dire que j’ai tort, puisque c’est ma vision, un soir de février 2016. Et lui aura sa vision, le soir où il lira cet article (si quelqu’un le lit).

Revenons-en à ma réflexion, qui commence par ma définition de la médecine.
Mon métier, avant tout, c’est de ne pas nuire. De ne pas faire de mal à l’autre. C’est déjà bien compliqué en réalité car cela implique de ne pas s’acharner à faire souffrir un patient en lui imposant une hospitalisation, des soins lourds (dialyse, intubation, voies d’abord centrale, amines, massage cardiaque, etc.) si le projet de vie derrière ne me (nous car nous prenons les décisions à plusieurs) semble pas acceptable. Cela nécessite que je me projette, et, franchement, c’est pas évident.

Mais ne pas nuire, c’est aussi ne pas tuer l’autre. En ce sens, je ne peux pas considérer l’euthanasie* comme quelque chose d’acceptable. Je vais développer mes raisons.

  1. Le médecin aujourd’hui a déjà de grands pouvoirs. Il peut : soulager, guérir, endormir, réveiller, mettre au monde, créer la vie artificiellement, interrompre une grossesse, remplacer un cœur, un rein, un foie, un poumon. Veut-on vraiment lui donner le pouvoir légal de donner la mort ?
    Personnellement, je trouve que cela fait trop de pouvoir dans les mains d’une seule personne. Et ça me fait peur. Je l’avoue, je ne veux pas de ce pouvoir.
  2. Me donner ce pouvoir légal, me l’imposer même dans certaines circonstances, c’est nier ma part d’humanité. C’est ne pas penser que je puisse en souffrir. Pour exercer ce métier, j’ai besoin de me protéger humainement et psychiquement. J’ai besoin de rentrer chez moi le soir en sachant que je n’ai rien fait de mal. Et non pas de rentrer en me disant que je viens de tuer le mec en face de moi qui avait besoin de mon aide. Ca peut paraitre égoïste, mais c’est mon point de vue aujourd’hui, et il en vaut un autre.
  3. Je rajoute, pour argumenter le point numéro 2, que la souffrance qui existe quand nos malades « partent en torche », que l’on ne comprend pas pourquoi, qu’ils meurent, qu’on ne l’a pas vu venir et que l’on n’a pas réussi à « le sauver » pose déjà suffisamment de questions et cause suffisamment de souffrance psychique pour ne pas en rajouter une nouvelle cause, fut-elle légale.

Cela dit, mon maître mot en médecine c’est soulager. Soulager la douleur et la souffrance. Et pas simplement d’un point de vue moléculaire, d’un point de vue humain également.
Et je vais aller plus loin.

  1. Soulager, c’est écouter, comprendre et respecter la volonté et la dignité du malade.
  2. Soulager, c’est accepter l’idée que des possibilités thérapeutiques ne soient pas acceptables pour certains, et donc limiter les soins que l’on peut prodiguer à certains malades, en fonction de l’âge, de la qualité de vie antérieure, de celle attendue, et de la souffrance que ces soins impliquent.
  3. Soulager, c’est savoir arrêter les soins (ce qui ne veut pas dire arrêter la prise en charge) quand on n’a plus d’issue, et assumer que la vie se finisse par la mort.
    En d’autres termes, arrêter les conneries et la souffrance inutile.
  4. Soulager, c’est accompagner le malade dans la fin de vie, et faire en sorte qu’il ne souffre pas. La souffrance n’est pas acceptable.

Ce dernier point implique que parfois je peux introduire des médicaments qui soulagent, même s’ils ont pour effet secondaire d’entraîner la mort.

« Hypocrisie ! »

Non. Protection.

Pour moi, c’est totalement différent de 1) donner la mort, ou 2) soulager en sachant que cela va précipiter la mort. Car l’intention première est différente. C’est peut-être une astuce psychique que j’ai trouvée pour me protéger. Mais elle me convient.

Ainsi, vous me comprenez peut-être un peu mieux maintenant et vous ne serez pas forcément d’accord. Je l’accepte, en suis parfaitement conscient, et sachez que si notre route se croise un jour, je prendrais pleinement en considération votre pensée et vos désirs concernant votre fin de vie.

Mais en pratique, ne me demandez pas de tuer quelqu’un. J’en serai incapable, et vous me ferez souffrir. Et la souffrance n’est pas acceptable.

 

*  (dans le sens de « l’intention de donner la mort pour mettre fin à une situation jugée insupportable ») 

La détresse d’une famille s’exprime de différentes manières

Il est huit heures du matin, on s’installe autour de la table, le rétroprojecteur est branché. La relève va commencer. Il manque un sénior, et un interne. Alors on papote en attendant. Et la cadre nous montre une page Facebook incroyable : un page qui s’appelle (spoiler alert*) et sur laquelle figurent des textes, des photographies et des vidéos dénonçant l’incompétence des médecins, des chirurgiens, des réanimateurs, des infirmières, l’insalubrité des locaux, la crasse de la porte d’entrée, la cacahuète derrière la porte du couloir, l’infiltration d’eau dans les couloirs, le langage des externes, la tenue des internes, et les paramètres du respirateur.

Sur cette page, on y voit en caméra cachée le service de réanimation, le service de soins continus, et le service de chirurgie, avec les commentaires du gendre qui filme. Avec les visages découverts. Avec les discussions des équipes sur monsieur mais aussi sur les autres malades. Avec le focus sur les zones insalubres, et des commentaires sur la réactivité des uns et des autres. Sur les médecins qui ne disent pas bonjour dans les couloirs, sur les poubelles dans ledit couloir, sur les crocs qui sont sales, ou sur le café bu en tisanerie. Je donnerai mon point de vue plus loin sur cette page.

Cette page a été rédigée par la famille d’un malade que nous gérons depuis fin septembre. Un malade dont l’histoire est triste. C’est vrai. La voici :

Cet homme souffre d’un carcinome (spoiler alert). Il veut se faire opérer par le meilleur chirurgien en ville. Alors, il achète l’Express, ou le Point, ou le Nouvel Obs et regarde le classement des meilleurs chirurgiens de France, classés selon des critères bizarres. Et il tombe sur le Patron du service de la non-dite spécialité de mon big CHU.

Il le consulte en privé (le PU-PH dément), veut se faire opérer par lui en privé et le paye en privé (le PU-PH dément).

Mais malheureusement, le jour J, ce n’est pas forcément le meilleur chirurgien en ville qui tient le bistouri. Il paraitrait même que c’était son « chef de toute la clinique« , mais moi je n’étais pas là pour le voir. Et l’opération se passe, hmmm, moyennement bien puisque la VCI aurait fortuitement rencontré la lame du bistouri, et que la rate s’est, semble-t-il, elle aussi rapprochée d’un peu trop près du métal aiguisé. Au passage, le pancréas en aurait probablement pris un coup aussi, mais rien ne pouvant éclipser le choc hémorragique en cours. À force de courage, de Ringer, de CGR et de Noradrénaline, et probablement d’autres trucs un peu fou-fou, le choc hémorragique s’estompe progressivement, laissant la scène libre aux complications post-opératoires, avec dans le désordre : EP, ACFA, Fistule pancréatique compliquée de péritonite laparotomiée, fistule colique colectomiée, abcès drainés et redrainés, PAVM (deux fois) et trachéo (une fois), bactériémie, fongémie, de nouveau choc septique, de nouveau noradrénaline, ventilation invasive etc.

Je pense que l’esquisse vous permet d’imaginer le tableau réel, et que vous sentez un peu l’ambiance globale qui se dégage du dossier.

Les réactions de mes collègues sont très variées : certains rient à gorge déployée parce qu’on a vu Sophie** vite fait dans le fond, qui fume sa clope, et qui à les traits tirés, certains se demandent si ils ont le droit de faire ça, si le service juridique est averti, certains se demandent comment va réagir l’équipe infirmière en se sentant épiée et traquée comme cela, certains menacent de faire venir la sécurité et de les reconduire manu militari à la frontière du service, certains ne disent rien.

Ma réaction est la suivante :

  1. Voilà une famille désespérée, désemparée, qui se rend compte qu’elle n’a aucun moyen pour aider concrètement et véritablement son proche. Elle se sent démunie, dépossédée de son assistance potentielle. Elle sent que nous luttons, que nous échouons itérativement et que l’issue n’est pas tout à fait optimiste. Et elle sent qu’elle ne peut rien faire (puisque nous non plus) à cette fin qui parait tragique. Alors elle s’accroche à ce qu’elle peut : dénoncer ce qui (objectivement et/ou subjectivement) lui parait anormal, afin d’essayer de faire en sorte d’améliorer les conditions de prise en charge de son proche. Dénoncer, comme la dernière chose faisable pour eux. Leur seule échappatoire. Leur seul levier. C’est une famille en colère, parce que seule et démunie, dans une situation dramatique. Il faut absolument reconnaître cette souffrance, l’entendre et y répondre de manière adaptée.
  2. Je pense que cette situation est le résultat de jours et de semaines où la discussion a manqué entre notre équipe, nos équipes plutôt (réanimateurs, mais aussi chirurgiens, médecins, psychologues, cadre) et leur équipe (le malade et sa famille). La discussion, les explications, la pédagogie, la gentillesse, l’accessibilité. Simplement le fait de montrer que l’on est accessible, disponible, et sympathique, et là.
  3. Cette situation est exceptionnelle, exceptionnelle d’un point de vue médical, et d’un point de vue humain, car la plupart des situations sont excessivement bien gérée. Il ne faut pas oublier ce côté tout à fait exceptionnel.
  4. La publication sur Facebook, au vu et au su de tous, est néfaste. Néfaste aux soins du malade. Les médecins ne veulent plus aller dans l’unité en charge de Monsieur, parce que l’on sait qu’il y aura des tensions tous les jours, les internes se regardent et se cachent derrière les séniors. Les infirmiers et les infirmières se sentent épiés, scrutés, observés, menacés, filmés, surveillés ce qui est totalement malsain, et on ne fait jamais autant d’erreurs que le jour où l’on est jugé, surveillé, noté. On ne sait bien entendu plus quoi dire à la famille, dans quelles conditions, on ne sait plus comment communiquer avec Monsieur.
    On ne sait plus travailler.
  5. Reste la naïveté fougueuse de nos nouveaux externes qui arrivent, frais et dispos, et qui ne sont pas au courant des antécédents.

En conséquence de quoi cette histoire triste illustre l’épuisement de la famille et des soignants, et montre qu’en pratique, le malade a besoin que toutes les parties s’entendent le mieux possible, pour optimiser la prise en charge. Et que ce sera toujours plus important que d’avoir la CMI du Tiénam absolument pour la relève de 14h.

* Les spoilers alerts sont des annotations faites à la relecture pour limiter la reconnaissance possible des dossiers.
** Et comme toujours, les prénoms sont changés.

#PatronEnOr – épisode 02

#PatronEnOr : « va t’occuper des étages, je m’occupe des urgences. »

… (ellipse temporelle)…

Moi : « C’est bon, je l’ai transféré en neuro, après le scanner. Et vous ça a été ?

#PatronEnOr : « Oui, j’ai vu les patients. Ils peuvent tous sortir. Mais j’ai pas réussi à faire marcher le logiciel. Je te laisse mettre les mots. Ah, et si tu peux leur mettre un coup d’écho. Ah, et au box 3, j’ai pas eu le temps de regarder la bio. »

Moi : « Parfait !?!? »

#ExterneEnOr – épisode 2

Moi : « Écoute, ton observ’ est au top du top. Vraiment. Hmmm. Mais par contre, pourquoi tu passes sous silence toute la période entre le 14 juin et le 15 juillet où le patient fait la navette entre l’USC et l’USIC ? »

#ExterneEnOr : « Parce que je ne sais pas ce que c’est, l’USC et l’USIC. Ça doit pas être important. Mais t’inquiète, tout le reste y est !

Moi : « Ok… Parfait ! »

La hiérarchie médicale, selon mon père

Mes parents ne sont pas dans le domaine médical. Mes frères non plus. On est d’une petite ville, dans le fond de vallée d’un département de montagne. Le domaine de ma famille, ce sont les sciences « dures » : les mathématiques, la physique, ces choses-là. Évidemment mon domaine leur est presque totalement étranger et les entendre en parler me renvoi à mes conversations avec mes patients. Aujourd’hui, je vous présente la hiérarchie médicale, selon mon père.

« Tout en haut, au sommet, il y a le Professeur » (moi je dis PU-PH, mais cet acronyme n’existe pas dans le champ lexical de mes parents). Le PU donc, c’est l’équivalent de Dieu : tout le monde en parle mais personne ne l’a jamais vu. « Il doit être très occupé. Son nom est partout, sur les ordonnances, sur les portes, dans les ascenseurs, de partout. Mais il est rarement auprès de nous. Et quand il vient nous voir, il ne vient jamais seul. Il a une cour qui l’écoute, qui prend des notes, et qui apprend. Parce que tout ce que dit le Professeur est vrai. Le problème, c’est que quand il vient nous voir, ça veut dire que le dossier est compliqué, et que notre cas est très grave.

Juste en-dessous du Professeur, il y a l’Interne. Il est le bras armé du Professeur, celui qui fait tout ce que le Professeur dit à la visite, celui qui vient nous voir tous les jours. Celui qui est là, qui dirige les infirmières, qui met les perfusions, qui donne les médicaments, qui organise les examens complémentaires, qui lit les scanners, qui regarde les prises de sang et qui explique à la famille ce qui se passe. En plus, il est « interne », ce qui doit probablement vouloir dire qu’il est toujours sur place. En tout cas il est toujours disponible. Et c’est un corps qu’on ne trouve quasiment que dans les très grands hôpitaux, dans les grandes villes, donc ils doivent être très forts.

Après l’interne, il y a les Docteurs. Ils sont médecins aussi, bien sûr, mais pas Interne. Et le plus souvent ils ne sont pas dans les grands hôpitaux des grandes villes (parce qu’il y a les internes, bien sûr). Ils sont dans les plus petits hôpitaux. Ce sont des médecins standards, qui savent faire, bien sûr, mais qui ne sont pas dans les petits papiers du Professeur. En tout cas, on les voit moins. Ils sont comme le Dr R. (le médecin traitant de papa) mais à l’hôpital quoi.

Après les Docteurs, il y a les Externes. Et Les Infirmières [NDLR : par infirmière, mon papa décrit tout personnel du corps paramédical, il ne fait pas la distinction entre les ASH, les AS, les IDE. Elles (parce que ça ne peut être que des femmes) s’occupent très bien de lui, toutes, et sont toujours très gentilles]. Souvent ces deux corps sont sous la direction de l’Interne, ou à défaut, du Docteur. Ils sont le plus souvent gentils, ou braves comme on dit. Ils ne décident pas par eux-mêmes, ils ne font qu’appliquer les ordres. Mais ils sont super, et on les voit tout le temps.

Et enfin, en bout de course, il y a l’Assistant. Forcément, il est tout en bas, parce qu’il assiste. Il est juste une sorte de super secrétaire, un assistant quoi. »

Un jour, je lui ai quand même dit que l’Assistant, parfois, on l’appelait Chef de Clinique.

« Ah, mais ça change tout alors. Il est vachement haut placé en fait. Mais il est chef de toute la Clinique ? En entier ? Avec la maternité et tout ? C’est le deuxième, juste derrière le Professeur alors ! Ça veut dire que ton chef, c’est l’Assistant ? ».

Non.

En pratique, le chef de l’interne c’est  1) le PU-PH 2) les PH / PH-C / PH-A 3) les CCA et les Assistants spécialisés. 4) les Infirmières (il ne faut pas se le cacher, ce sont elles qui dirigent le service au quotidien). L’interne, il démarre en bout de course, au fond du fond, tout en bas. Et au fil des semestres, il se relève, remonte doucement la hiérarchie. Pour un jour, peut-être, devenir CCA.